Harvaesinevaks loetakse haigused, mis esinevad vähem kui viiel inimesel 10 000st. Eestis diagnoositakse harvikhaigus iga päev ühel-kahel inimesel, kuna erinevaid üliharuldasi haigusi on väga palju.

Konverentsi korraldasid ühiselt Tartu Ülikooli Kliinilise Geneetika Keskus, Tartu Ülikooli Kliinikumi Harvikhaiguste kompetentsikeskus, Tartu Ülikooli Kliinikumi Geneetika ja personaalmeditsiini kliinik, Eesti Puuetega Inimeste Koda, Tartu Ülikooli Kliinikumi Lastefond, Eesti Meditsiinigeneetika Selts, Ravimitootjate Liit.